Afectados por una enfermedad rara recorrerán el Camino en bicis especiales
Pamplona.- Pacientes de una rara enfermedad neuromuscular, la paraparesia espástica familiar inician en la capital navarra el Camino de Santiago en bicicletas especiales, 
diseñadas para poder accionarlas con las manos, con el objetivo de denunciar la falta de apoyo que sufren los afectados por esta enfermedad, catalogada como rara, que no tiene tratamiento.
El recorrido de estos pacientes es un intento de hacer ver a la sociedad la necesidad de adaptaciones que tienen las personas con movilidad reducida así como su derecho a disfrutar de su ocio y tiempo libre como cualquier otro ciudadano.
Se trata de concienciar a las empresas turísticas en general y a los gestores, de que tanto los hoteles y restaurantes como otros monumentos deben estar adaptados y permitir el disfrute de los mismos a personas con movilidad reducida, ha informado hoy Francisco Rodríguez, presidente de la asociación que agrupa a estos enfermos (AEPEF).
Segú
n los datos de esta organización, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta la consecución del diagnóstico de la enfermedad, es de casi cinco años. Ésta es la realidad de los más de 4.000 afectados por paraparesia espástica familiar en España, una rara enfermedad neuromuscular para la que todavía no existe un tratamiento conocido.
Esta grave enfermedad, que actualmente no tiene tratamiento conocido, afecta a más de 4.000 personas en toda España. La marcha permite que los propios afectados y la sociedad comprueben que "por muy complicado que resulte a priori, con los suficientes apoyos y con las ayudas técnicas adecuadas, podemos realizar las tareas para las que nos considerábamos imposibilitados".
diseñadas para poder accionarlas con las manos, con el objetivo de denunciar la falta de apoyo que sufren los afectados por esta enfermedad, catalogada como rara, que no tiene tratamiento.El recorrido de estos pacientes es un intento de hacer ver a la sociedad la necesidad de adaptaciones que tienen las personas con movilidad reducida así como su derecho a disfrutar de su ocio y tiempo libre como cualquier otro ciudadano.
Se trata de concienciar a las empresas turísticas en general y a los gestores, de que tanto los hoteles y restaurantes como otros monumentos deben estar adaptados y permitir el disfrute de los mismos a personas con movilidad reducida, ha informado hoy Francisco Rodríguez, presidente de la asociación que agrupa a estos enfermos (AEPEF).
Segú
n los datos de esta organización, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta la consecución del diagnóstico de la enfermedad, es de casi cinco años. Ésta es la realidad de los más de 4.000 afectados por paraparesia espástica familiar en España, una rara enfermedad neuromuscular para la que todavía no existe un tratamiento conocido.Esta grave enfermedad, que actualmente no tiene tratamiento conocido, afecta a más de 4.000 personas en toda España. La marcha permite que los propios afectados y la sociedad comprueben que "por muy complicado que resulte a priori, con los suficientes apoyos y con las ayudas técnicas adecuadas, podemos realizar las tareas para las que nos considerábamos imposibilitados".
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